Debra Česká republika

debra_ctverec

Jsme pacientská organizace, která pomáhá usnadnit život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, zkráceně EB). Naším cílem je nejen podporovat lidi trpící touto vzácnou nemocí, ale i jejich rodiny. Šíříme informace o možnostech léčby, propojujeme pacienty a jejich rodiny z celé České republiky a nezapomínáme ani na osvětové akce, kdy s nemocí seznamujeme i širokou veřejnost. Úzce spolupracujeme s týmem odborníků klinického EB Centra, jsme aktivním členem DEBRA International a zapojujeme se do výzkumu léčby EB.

 

Kam peníze půjdou?

DEBRA pomáhá lidem s nemocí motýlích křídel v každé životní situaci. Podpořte rekonstrukci prostor, kde se "Motýlci" setkávají s psychologem, sociální a nutriční poradkyní. Tito odborníci pacientům pomáhají žít co možná nejméně bolestivý, plnohodnotný život.

 

Oficiální web organizace